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• “Es necesario visibilizar el lupus con el propósito de que se acaben las discriminaciones”, afirmó la activista y escritora Laura Athié
Mérida, Yucatán, a 30 de marzo de 2024.– En México, quienes viven con lupus enfrentan varios retos como vencer la discriminación y visibilizar el padecimiento para que las autoridades elaboren políticas públicas para la detección temprana y tratamiento, señaló la activista Laura Athié, quien desde hace 23 años vive con esa condición.
“Es necesario visibilizar el lupus con el propósito de que se acaben las discriminaciones, que se pueda informar a toda la gente que vive con esta enfermedad. Hay caminos, pero si no lo sabes, estás perdida”, comentó la también autora del libro Nos esforzamos y somos valientes. Memorias de nuestras batallas con el lupus.
“Quienes viven con lupus, buscan salir adelante ante una condición incurable, degenerativa y potencialmente mortal si no tienen medicamentos y no se les diagnóstica a tiempo, que es uno de los problemas más grandes de México”, afirmó la fundadora Centro de Estudios Transdisciplinarios Athié-Calleja por los Derechos de las Personas con Lupus A.C. (Cetlu).
“Somos personas que, de cada 10 personas diagnosticadas, nueve somos mujeres. Es una prevalencia mundial”, mencionó la entrevistada, quien desde 2004 y, con mayor fuerza, en 2016, en compañía de grupo de asociaciones civiles y Cetlu han trabajado en una propuesta de iniciativa de ley al Congreso de la Unión.
Posteriormente, con el apoyo incondicional del doctor Efrén Callejas y un grupo de asesores trabajaron durante dos años la iniciativa de reforma a la Ley General de Salud y la Ley Federal para Prevenir y Eliminar la Discriminación en materia de lupus y otras enfermedades autoinmunes, conocida coloquialmente “Ley por los derechos de las personas con lupus y otras enfermedades autoinmunes”, que el pasado 20 de febrero de 2023 presentó la diputada Amalia García Medina (Movimiento Ciudadano) ante la Cámara Baja.
Laura Athié explicó: “La iniciativa tiene dos grandes rubros. Uno, la existencia de un censo, nunca se nos ha contado, no se sabe cuántas personas hay con lupus en México y en ningún estado, entonces no se puede hacer políticas públicas, y dos, erradicar la discriminación, porque las propias condiciones de la enfermedad hacen que a la gente le dé muchas complicaciones en el trabajo, se le olvidé algo, perdida de cabellos, manchas en la cara, entre muchas otras cosas, todo eso se presta a discriminaciones diversas”.
La Ley busca que las personas sean visibilizadas con un Registro Mexicano de Pacientes con Lupus y poner un alto a la discriminación que viven, señaló. “Se pide una modificación a Ley General de Salud y a la Ley General por la No Discriminación. Son dos artículos, y también se solicita que se agregue la palabra lupus, pues en la Ley General de Salud hay un artículo aprobado que solicita a los estados y a toda la Federación, a través del Sistema de Salud, que se haga un censo de cáncer.
“Lo que nosotros queremos que se agregue Lupus y otras enfermedades autoinmunes porque también tenemos ese derecho de ser observados y contados como la gran cantidad de gente que sufre cáncer, obesidad, diabetes”, comentó.
La diabetes y el cáncer ya son enfermedades muy documentadas, en cambio el lupus está completamente desaparecido, porque no hay un censo y es imposible pensar en políticas públicas, mencionó.
“Por los casos de la cantante Selena Gómez y la fallecida hija de Rocío Sánchez Azuara, la gente sabe muy poco de lupus. Pero si tú dices que tienes lupus, sí o sí aparece alguien con lupus. El conocimiento sobre esta enfermedad pasa de boca en boca, pero con información de poca calidad”, aseveró.
Otro de los retos del lupus es erradicar con los mitos que surgen de una enfermedad de origen inmune y crónica degenerativa, señaló. “Hay muchos mitos relacionados con el lupus, que asociaciones, grupos y fundaciones tratamos de erradicar. Pero, si eres mujer te sale una mancha en la cara, tienes un calor tremendo o un dolor terrible no sabes que es lupus porque no hay un programa nacional de detección como sucede con el cáncer de mama”, dijo.
