{"id":186143,"date":"2024-03-30T17:14:32","date_gmt":"2024-03-30T23:14:32","guid":{"rendered":"https:\/\/visionpeninsular.com\/mid\/?p=186143"},"modified":"2024-03-30T17:14:33","modified_gmt":"2024-03-30T23:14:33","slug":"mujeres-con-lupus-luchan-por-visibilizar-su-condicion-y-erradicar-la-discriminacion","status":"publish","type":"post","link":"https:\/\/visionpeninsular.com\/mid\/mujeres-con-lupus-luchan-por-visibilizar-su-condicion-y-erradicar-la-discriminacion\/","title":{"rendered":"Mujeres con lupus luchan por visibilizar su condici\u00f3n y erradicar la discriminaci\u00f3n"},"content":{"rendered":"\n

\u2022 \u201cEs necesario visibilizar el lupus con el prop\u00f3sito de que se acaben las discriminaciones\u201d, afirm\u00f3 la activista y escritora Laura Athi\u00e9<\/h2>\n\n\n\n

M\u00e9rida, Yucat\u00e1n, a 30 de marzo de 2024.\u2013 En M\u00e9xico, quienes viven con lupus enfrentan varios retos como vencer la discriminaci\u00f3n y visibilizar el padecimiento para que las autoridades elaboren pol\u00edticas p\u00fablicas para la detecci\u00f3n temprana y tratamiento, se\u00f1al\u00f3 la activista Laura Athi\u00e9, quien desde hace 23 a\u00f1os vive con esa condici\u00f3n.<\/p>\n\n\n\n

\u201cEs necesario visibilizar el lupus con el prop\u00f3sito de que se acaben las discriminaciones, que se pueda informar a toda la gente que vive con esta enfermedad. Hay caminos, pero si no lo sabes, est\u00e1s perdida\u201d, coment\u00f3 la tambi\u00e9n autora del libro Nos esforzamos y somos valientes. Memorias de nuestras batallas con el lupus<\/em>.<\/p>\n\n\n\n

\u201cQuienes viven con lupus, buscan salir adelante ante una condici\u00f3n incurable, degenerativa y potencialmente mortal si no tienen medicamentos y no se les diagn\u00f3stica a tiempo, que es uno de los problemas m\u00e1s grandes de M\u00e9xico\u201d, afirm\u00f3\u00a0 la fundadora Centro de Estudios Transdisciplinarios Athi\u00e9-Calleja por los Derechos de las Personas con Lupus A.C. (Cetlu).<\/p>\n\n\n\n

\u201cSomos personas que, de cada 10 personas diagnosticadas, nueve somos mujeres. Es una prevalencia mundial\u201d, mencion\u00f3 la entrevistada, quien desde 2004 y, con mayor fuerza, en 2016, en compa\u00f1\u00eda de grupo de asociaciones civiles y Cetlu  han trabajado en una propuesta de iniciativa de ley al Congreso de la Uni\u00f3n.<\/p>\n\n\n\n

Posteriormente, con el apoyo incondicional del doctor Efr\u00e9n Callejas y un grupo de asesores trabajaron durante dos a\u00f1os la iniciativa de reforma a la  Ley General de Salud y la Ley Federal para Prevenir y Eliminar la Discriminaci\u00f3n en materia de lupus y otras enfermedades autoinmunes, conocida coloquialmente \u201cLey por los derechos de las personas con lupus y otras enfermedades autoinmunes\u201d, que el  pasado 20 de febrero de 2023 present\u00f3 la diputada Amalia Garc\u00eda Medina (Movimiento Ciudadano) ante la C\u00e1mara Baja.<\/p>\n\n\n\n

Laura Athi\u00e9 explic\u00f3: \u201cLa iniciativa tiene dos grandes rubros. Uno, la existencia de un censo, nunca se nos ha contado, no se sabe cu\u00e1ntas personas hay con lupus en M\u00e9xico y en ning\u00fan estado, entonces no se puede hacer pol\u00edticas p\u00fablicas, y dos, erradicar la discriminaci\u00f3n, porque las propias condiciones de la enfermedad hacen que a la gente le d\u00e9 muchas complicaciones en el trabajo, se le olvid\u00e9 algo, perdida de cabellos, manchas en la cara, entre muchas otras cosas, todo eso se presta a discriminaciones diversas\u201d.<\/p>\n\n\n\n

La Ley busca que las personas sean visibilizadas con un Registro Mexicano de Pacientes con Lupus y poner un alto a la discriminaci\u00f3n que viven, se\u00f1al\u00f3.   \u201cSe pide una modificaci\u00f3n a Ley General de Salud y a la Ley General por la No Discriminaci\u00f3n. Son dos art\u00edculos, y tambi\u00e9n se solicita que se agregue la palabra lupus, pues en la Ley General de Salud hay un art\u00edculo aprobado que solicita a los estados y a toda la Federaci\u00f3n, a trav\u00e9s del Sistema de Salud, que se haga un censo de c\u00e1ncer.<\/p>\n\n\n\n

\u201cLo que nosotros queremos que se agregue Lupus y otras enfermedades autoinmunes porque tambi\u00e9n tenemos ese derecho de ser observados y contados como la gran cantidad de gente que sufre c\u00e1ncer, obesidad, diabetes\u201d, coment\u00f3.<\/p>\n\n\n\n

La diabetes y el c\u00e1ncer ya son enfermedades muy documentadas, en cambio el lupus est\u00e1 completamente desaparecido, porque no hay un censo y es imposible pensar en pol\u00edticas p\u00fablicas, mencion\u00f3.<\/p>\n\n\n\n

\u201cPor los casos de la cantante Selena G\u00f3mez y la fallecida hija de Roc\u00edo S\u00e1nchez Azuara, la gente sabe muy poco de lupus. Pero si t\u00fa dices que tienes lupus, s\u00ed o s\u00ed aparece alguien con lupus. El conocimiento sobre esta enfermedad pasa de boca en boca, pero con informaci\u00f3n de poca calidad\u201d, asever\u00f3.<\/p>\n\n\n\n

Otro de los retos del lupus es erradicar con los mitos que surgen de una enfermedad de origen inmune y cr\u00f3nica degenerativa, se\u00f1al\u00f3.\u00a0\u00a0 \u201cHay muchos mitos relacionados con el lupus, que asociaciones, grupos y fundaciones tratamos de erradicar. Pero, si eres mujer te sale una mancha en la cara, tienes un calor tremendo o un dolor terrible no sabes que es lupus porque no hay un programa nacional de detecci\u00f3n como sucede con el c\u00e1ncer de mama\u201d, dijo.<\/p>\n\n\n\n

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Laura Athi\u00e9, a la derecha, acompa\u00f1ada con la doctora Ana Cecilia Lozada Navarro y una paciente que vive con lupus. Fotograf\u00eda: Visi\u00f3n Peninsular<\/figcaption><\/figure><\/div>\n\n\n\n

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