{"id":185023,"date":"2024-03-06T08:27:09","date_gmt":"2024-03-06T14:27:09","guid":{"rendered":"https:\/\/visionpeninsular.com\/mid\/?p=185023"},"modified":"2024-03-06T08:28:09","modified_gmt":"2024-03-06T14:28:09","slug":"lupus-en-mexico-una-lucha-por-visibilizar-esa-enfermedad-autoinmune-cronica","status":"publish","type":"post","link":"https:\/\/visionpeninsular.com\/mid\/lupus-en-mexico-una-lucha-por-visibilizar-esa-enfermedad-autoinmune-cronica\/","title":{"rendered":"Lupus en M\u00e9xico, una lucha por visibilizar esa enfermedad autoinmune cr\u00f3nica"},"content":{"rendered":"\n

\u2022En el mundo, cinco millones de personas padecen dicha enfermedad autoinmune; nueve de cada 10 pacientes son mujeres<\/h2>\n\n\n\n

Ciudad de M\u00e9xico, a 6 de marzo de 2024.\u2013 En el mundo, se calcula que hay cinco millones de personas con lupus, de las cuales el 90% son mujeres que, en su mayor\u00eda, son diagnosticadas con esa enfermedad durante la etapa reproductiva, de acuerdo con la Fundaci\u00f3n Lupus de Am\u00e9rica.<\/p>\n\n\n\n

Laura Athi\u00e9, activista, escritora y diagnosticada con Lupus desde el a\u00f1o 2000, hizo un llamado para visibilizar estos esfuerzos, ya que en M\u00e9xico no existe una estad\u00edstica o censo nacional que permita conocer la verdadera prevalencia del lupus, lo que dificulta la atenci\u00f3n de estos grupos, convirti\u00e9ndolos en vulnerables, lo que genera un retraso en el diagn\u00f3stico de hasta cuatro a\u00f1os.<\/p>\n\n\n\n

El lupus es una enfermedad autoinmune cr\u00f3nica en la cual el sistema inmunitario ataca a sus propios tejidos y puede afectar las articulaciones, la piel, el cerebro, los pulmones, los ri\u00f1ones o los vasos sangu\u00edneos, entre otras manifestaciones. Debido a esto, se le conoce popularmente como \u201cla enfermedad de las mil m\u00e1scaras\u201d, ya que no hay manifestaciones o tratamientos iguales en todos los casos.<\/p>\n\n\n\n

Debido a que nueve de cada 10 personas con lupus son mujeres, es necesario fortalecer la perspectiva de g\u00e9nero y empoderar a las mujeres con este padecimiento a trav\u00e9s de las pol\u00edticas p\u00fablicas en \u00e1mbitos culturales, de investigaci\u00f3n, deportivos, cient\u00edficos, laborales y discursivos.<\/p>\n\n\n\n

Por ese motivo, Laura Athi\u00e9 fund\u00f3 el Centro de Estudios Transdisciplinarios Athi\u00e9-Calleja por los Derechos de las Personas con Lupus A.C. (Cetlu), con tres principales prop\u00f3sitos: Incidir en pol\u00edticas p\u00fablicas; incentivar la tomar agencia, es decir, tomar espacios que incluyan a las personas con lupus, y divulgar, comunicar y difundir las narrativas y contranarrativas del lupus: lo que se conoce y lo que no se conoce sobre la vida con lupus.<\/p>\n\n\n\n

A trav\u00e9s de la investigaci\u00f3n experiencial, Laura Athi\u00e9 present\u00f3 en 2022 el libro Nos esforzamos y somos valientes. Memorias de nuestras batallas con el lupus<\/em>, editado por Efr\u00e9n Calleja y el Centro de Producci\u00f3n de Lecturas, escrituras y memorias, en el cual reuni\u00f3 cien testimonios que enuncian la gran diversidad de historias que visten el camino de las personas que viven con lupus.<\/p>\n\n\n\n

Posteriormente, desarroll\u00f3 la investigaci\u00f3n doctoral Contranarrativas ante la violencia discursiva: El caso de las personas con lupus<\/em>, presentada en 2023 en la Benem\u00e9rita Universidad Aut\u00f3noma de Puebla.<\/p>\n\n\n\n

Recientemente, Cetlu ha impulsado una Iniciativa de Ley para establecer en el marco legal la atenci\u00f3n a personas con lupus y otras enfermedades autoinmunes, con el fin de mejorar su calidad de vida y evitar actos de discriminaci\u00f3n que impidan el desarrollo personal o profesional de los pacientes.<\/p>\n\n\n\n

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Laura Athi\u00e9, activista y autora del libro Nos esforzamos y somos valientes. Memorias de nuestras batallas con el lupus <\/em>(2022) y de la investigaci\u00f3n doctoral Contranarrativas ante la violencia discursiva: El caso de las personas con lupus<\/em> (2023). Fotograf\u00eda: EnMedios<\/figcaption><\/figure><\/div>\n\n\n\n

Congreso en mayo <\/h3>\n\n\n\n

Como parte de las acciones para crear una toma de agencia activa, Cetlu realizar\u00e1 el Congreso Potencia Lupus en modalidad h\u00edbrida, presencial y en l\u00ednea, del 23 al 25 de mayo en la Universidad de Monterrey. Esta propuesta se describe como un espacio que invita a abrir la conversaci\u00f3n entre los m\u00faltiples \u00e1mbitos que convergen en el lupus: la investigaci\u00f3n acad\u00e9mica, las realidades sociales y los saberes experienciales.<\/p>\n\n\n\n

Desde esta perspectiva, el Congreso convoca a diversos p\u00fablicos, como acad\u00e9micos, investigadores, estudiantes, especialistas, activistas, grupos de apoyo, asociaciones civiles y, en general, a todas las personas involucradas con las ciencias de la salud, la pr\u00e1ctica m\u00e9dica, las humanidades y las ciencias sociales para analizar y proponer a trav\u00e9s de la diversidad discursiva.<\/p>\n\n\n\n

De acuerdo con Efr\u00e9n Calleja, codirector del Congreso, es importante visibilizar la confluencia de las disciplinas vinculadas al lupus y los diversos entornos de atenci\u00f3n, di\u00e1logo e interacci\u00f3n social para analizar la relaci\u00f3n m\u00e9dico-persona y fortalecer el apego a tratamiento, as\u00ed como mejorar los m\u00e9todos y procesos en los sistemas e infraestructuras de salud.<\/p>\n\n\n\n

Laura Athi\u00e9 invit\u00f3 a mujeres y hombres que, como ella, viven con lupus y hacen labores de investigaci\u00f3n en torno a la enfermedad, que quieran colaborar en temas m\u00e9dicos, discursivos, human\u00edsticos, legales, entre otros, a sumarse la Red de Investigadoras con Lupus (Rilu). Para participar s\u00f3lo necesitas cursar una licenciatura, una maestr\u00eda o un posgrado, formar parte de alg\u00fan grupo cient\u00edfico o tener proyectos investigativos en marcha. <\/p>\n\n\n\n

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En M\u00e9xico, no existe un censo nacional para conocer que permita conocer la verdadera prevalencia del lupus, lo que dificulta la atenci\u00f3n de estos grupos, convirti\u00e9ndolos en vulnerables, afirm\u00f3 la activista Laura Athi\u00e9. Foto: En Medios<\/figcaption><\/figure><\/div>\n