M\u00e9rida, Yucat\u00e1n, a 13 de febrero 2022.- La falta generalizada de conciencia p\u00fablica y conocimiento sobre las enfermedades raras, genera la discriminaci\u00f3n en personas con este padecimiento y la desatenci\u00f3n en los sistemas nacionales de salud y las pol\u00edticas sociales, declar\u00f3 la profesora investigadora del Centro de Investigaciones Regionales \u201cDr. Hideyo Noguchi\u201d de la Universidad Aut\u00f3noma de Yucat\u00e1n (CIR-UADY), Silvina Contreras Capetillo.<\/p>\n\n\n\n
En el marco de las IV Jornadas Nacionales de Enfermedades Raras 2022, organizadas por el CIR-UADY, la especialista imparti\u00f3 la conferencia \u201cIntroducci\u00f3n y Derechos Humanos y violencia interseccional en las personas con enfermedades raras\u201d, en la cual expres\u00f3 que los retos de las personas que viven con estos padecimientos van mucho m\u00e1s all\u00e1 de la salud.<\/p>\n\n\n\n
\u201cAbordar las necesidades y los desaf\u00edos de la gente que viven con enfermedades raras debe ser una prioridad de Derechos Humanos y equidad social, instamos al p\u00fablico, los grupos de la sociedad civil, los gobiernos y todas las partes interesadas a que se sumen a crear conciencia y fomentar la no discriminaci\u00f3n en este importante tema\u201d, puntualiz\u00f3.<\/p>\n\n\n\n
Se\u00f1al\u00f3 que en todo el mundo, la comunidad se enfrenta a m\u00faltiples formas de discriminaci\u00f3n y a barreras para participar plenamente en la sociedad.<\/p>\n\n\n\n
Describi\u00f3 que los ni\u00f1os que viven con una enfermedad rara, luchan por integrarse en los sistemas educativos y encuentran obst\u00e1culos en cada etapa de la escolarizaci\u00f3n.<\/p>\n\n\n\n
Las familias y las personas que viven con este padecimiento se enfrentan a dificultades para mantener un trabajo digno, por lo que tienen un mayor riesgo de empobrecimiento debido al aumento de los costos de la atenci\u00f3n a una enfermedad rara.<\/p>\n\n\n\n
Adem\u00e1s, las mujeres experimentan la desigualdad de g\u00e9nero y el estigma como personas que lo viven, y por otro lado, las madres suelen tener una mayor responsabilidad en el cuidado del hogar.<\/p>\n\n\n\n
\u201cLa vulnerabilidad, la exclusi\u00f3n y la desigualdad constituyen los motivos por los que los problemas de las personas con este tipo de enfermedad deben ser considerados como una cuesti\u00f3n de Derechos Humanos, y abordados por la comunidad internacional a nivel mundial\u201d, apunt\u00f3.<\/p>\n\n\n\n
Contreras Capetillo inform\u00f3 que hay m\u00e1s de 300 millones de personas que viven con una o varias de las m\u00e1s de siete mil enfermedades raras identificadas en todo el mundo, cada una de ellas puede afectar solo a unas pocas, pero en conjunto, el n\u00famero de personas directamente impactadas es equivalente a la poblaci\u00f3n de Estados Unidos, el tercer pa\u00eds m\u00e1s poblado del mundo.<\/p>\n